患自閉癥的人真越來(lái)越多了么?
近年來(lái),全世界對(duì)自閉癥的倡導(dǎo)有了很大的發(fā)展。同時(shí),聯(lián)合國(guó)倡導(dǎo)的人權(quán)、母嬰健康和精神衛(wèi)生也極大地促進(jìn)了自閉癥的研究和意識(shí)提高。但是,這些卻都沒有帶來(lái)自閉癥服務(wù)水平的整體提高——迫切需要世界各國(guó)自閉癥政策的改變。
而這些政策的改變,需要一個(gè)準(zhǔn)確的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)。
盡管一直備受詬病,美國(guó)疾控中心(CDC)每?jī)赡臧l(fā)布一次的數(shù)據(jù),依然是全世界評(píng)價(jià)自閉癥流行率的一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)。以此為風(fēng)向標(biāo),世界各地同樣在推進(jìn)自閉癥的流行病學(xué)數(shù)據(jù)調(diào)查,評(píng)估自閉癥人口比例和他們的社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況。這些數(shù)據(jù)可以反映一個(gè)國(guó)家在診斷、服務(wù)和支持上的力度。同時(shí),也為自閉癥機(jī)制的研究提供一些直觀數(shù)據(jù)。
加拿大蒙特利爾McGill大學(xué)教授Mayada Elsabbagh領(lǐng)導(dǎo)的團(tuán)隊(duì),在2012年的基礎(chǔ)上,綜述了2012年——2021年底總共10年間,全球自閉癥流行病學(xué)的71篇論文,34個(gè)國(guó)家的數(shù)據(jù)。盡管數(shù)據(jù)之間相差很大,但是還是讓我們對(duì)全球自閉癥的現(xiàn)狀有個(gè)大致了解——全球自閉癥的流行率大體上沒有上升。
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全球自閉癥流行率數(shù)據(jù)
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在所有文獻(xiàn)中,自閉癥流行率從每萬(wàn)人1.09名到436名不等,中位數(shù)是100名,也就是大概1%。這個(gè)數(shù)據(jù)一直以來(lái)比較穩(wěn)定。
在男女性別比例上,同樣相差很大,從0.8:1到6.1:1不等,中位數(shù)是4.2,大體也符合一直以來(lái)的認(rèn)知。
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自閉癥人群中,有智力障礙(IQ<70)的比例同樣千差萬(wàn)別,從0到70.3%,中位數(shù)是33%,這個(gè)數(shù)字符合人們對(duì)整個(gè)自閉癥群體的認(rèn)知。
唯一一個(gè)表明自閉癥群體沒有任何智力障礙的數(shù)據(jù),來(lái)自于意大利比薩的調(diào)查,但是那個(gè)調(diào)查中,只有8名自閉癥孩子,完全有偶然性。
近日,有人提出,整個(gè)自閉癥群體的IQ值要高于普通人群,甚至自閉癥群體都是高智商,我們不太相信這是有數(shù)據(jù)基礎(chǔ)的總結(jié),這樣無(wú)憑無(wú)據(jù)的說(shuō)法,除了給家長(zhǎng)虛妄的幻想之外,我們不知道還有何意義。
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全球自閉癥的篩查方式和篩查標(biāo)準(zhǔn)
Elsabbagh的綜述文章跨越10年,總共2939篇相關(guān)論文中,確定71篇提供了自閉癥流行率的篩查數(shù)據(jù)。主要采用兩種篩查方法:
基于醫(yī)療、保險(xiǎn)和教育部門的數(shù)據(jù)和基于具體的人口的篩查數(shù)據(jù)。篩查的依據(jù)基本上是美國(guó)的精神障礙和診斷手冊(cè)(DSM)和聯(lián)合國(guó)的國(guó)際疾病分類(ICD)標(biāo)準(zhǔn),并在此基礎(chǔ)上發(fā)展出來(lái)的各種評(píng)估工具。
第一種篩查方法主要是在實(shí)現(xiàn)了全民醫(yī)保的歐美地區(qū)。首先從醫(yī)療、保險(xiǎn)和教育部門抽取相關(guān)數(shù)據(jù),在可能的情況下,進(jìn)一步由專業(yè)人士確認(rèn)自閉癥兒童的診斷,從而得到自閉癥流行率數(shù)據(jù)。
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目前篩查做得比較成熟的有美國(guó)疾控中心(CDC)建立的自閉癥與發(fā)育障礙篩查網(wǎng)絡(luò)。自2000年開始,選取全美8-16個(gè)不等的網(wǎng)點(diǎn),篩查8歲兒童的自閉癥流行率,每2年公布一次結(jié)果。加拿大也建立了類似的篩查系統(tǒng),選取了加拿大6個(gè)省和育空地區(qū)作為篩查點(diǎn)。與美國(guó)不同的是,加拿大篩查的兒童年齡是5-17歲之間,而且每個(gè)兒童都經(jīng)過(guò)專業(yè)人士的診斷。歐洲國(guó)家包括法國(guó)、丹麥、芬蘭和冰島等,則根據(jù)本國(guó)全民終身醫(yī)保信息,抽取其中的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析,得到流行率數(shù)據(jù)。西班牙則利用本國(guó)建立的長(zhǎng)期神經(jīng)發(fā)育障礙大數(shù)據(jù)研究結(jié)果進(jìn)行篩查。
這類數(shù)據(jù)的樣本量一般都很大,而且具有一定的代表性。但是,文章指出,這種篩查方式會(huì)漏掉那些沒有機(jī)會(huì)接受教育或者醫(yī)療服務(wù)的兒童,造成流行率偏低。
第二種篩查方法是選取某個(gè)地區(qū),對(duì)每一個(gè)兒童進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查,在可能的情況下,再進(jìn)行專業(yè)評(píng)估。這種方法其實(shí)最早1970年代在英國(guó)就實(shí)行了,選定一定的地區(qū),進(jìn)行挨家挨戶的篩查。當(dāng)然,現(xiàn)在可以利用學(xué)校的資源,在學(xué)校里面進(jìn)行評(píng)估。
但是,這樣的方法,很難創(chuàng)造大樣本數(shù)據(jù),而且和篩查人員的專業(yè)水平也有關(guān)系。同時(shí),遺漏的情況也會(huì)有發(fā)生。
當(dāng)前,自閉癥的篩查和診斷都是進(jìn)行行為評(píng)估,而行為,在不同的文化背景下,是不盡相同的。印度的篩查中,專門制定了適合于自己文化的評(píng)估工具。黎巴嫩的篩查采用了根據(jù)阿拉伯文化改寫的M-CHAT(改進(jìn)版的兒童自閉癥量表)。沙特和卡塔爾則聯(lián)合制定了阿拉伯版的社交交流問(wèn)卷量表。針對(duì)中國(guó)大陸的一份調(diào)查,采用了中國(guó)自己制定的CCMD-3(中國(guó)精神障礙分類)標(biāo)準(zhǔn)。根據(jù)文化差異制定的篩查標(biāo)準(zhǔn),應(yīng)該會(huì)被越來(lái)越多的研究者采用。
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全球自閉癥的男女性別比例
自閉癥一直被認(rèn)為有遺傳基礎(chǔ),也有環(huán)境因素。人們希望,自閉癥流行病學(xué)的調(diào)查,能夠找到一些相關(guān)的環(huán)境因素。但是,現(xiàn)在的環(huán)境因素研究,很多就是一地雞毛。
像疫苗造成自閉癥的證據(jù),不過(guò)是一場(chǎng)科學(xué)騙局。指出自閉癥是由于創(chuàng)傷應(yīng)激障礙造成的,不過(guò)是臭名昭著的“冰箱媽媽”假設(shè)的翻版。而各種孕期媽媽的用藥、感冒造成自閉癥的研究,大抵只是為指責(zé)媽媽們創(chuàng)造了借口。所以,即使綜合了所有的自閉癥流行病學(xué)數(shù)據(jù),也很難找到與自閉癥相關(guān)的環(huán)境因素,很難為自閉癥的機(jī)制研究提供幫助。
這個(gè)綜述認(rèn)為,唯一可以確定的是,自閉癥在男女比例上,數(shù)據(jù)比較一致——男性的比例更大。這也符合人們一直相信的“女性保護(hù)效應(yīng)”——在同樣的遺傳變異和環(huán)境因素影響下,男性的承受力不如女性。因而,同樣的遺傳因素和環(huán)境因素,男孩子就可能符合自閉癥的診斷,而女孩子卻可能不符合。這同樣能夠解釋,女孩子如果有自閉癥,那么癥狀可能就比較嚴(yán)重。
綜述引用的文獻(xiàn)中,北歐(瑞典、芬蘭、丹麥)和法國(guó)的數(shù)據(jù)也表明,自閉癥女孩子伴有智力障礙的比例更高。與之對(duì)應(yīng)的是,美國(guó)和英國(guó)的數(shù)據(jù)則表明,在IQ比較高的自閉癥人群中,男孩子占絕大多數(shù)。其實(shí)早在2003年,美國(guó)的研究就發(fā)現(xiàn),隨著自閉癥嚴(yán)重程度的加重,男女比例逐漸降低。
當(dāng)然,也不是所有的數(shù)據(jù),男孩子的比例都高。南亞的印度、尼伯爾,中東的伊朗等男女比例都少于2,而中東的黎巴嫩和非洲的烏干達(dá)、尼日利亞基本上達(dá)到了1:1的水平。
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社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與自閉癥的關(guān)系
自閉癥的流行率,一直被認(rèn)為和群體的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位相關(guān)。一是父母的智力水平以及思維方式:在英國(guó)學(xué)者Baron Cohn提出的所謂極端男性大腦理論中,自閉癥的流行率在荷蘭的埃因霍溫和美國(guó)的加州硅谷——兩個(gè)計(jì)算機(jī)人才聚集的地方,比較高。這個(gè)理論一直沒有被證實(shí)。
另一個(gè)是:經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá),教育資源比較豐富的地方,自閉癥的流行率也比較高——比如城市的自閉癥流行率,比資源相對(duì)少的農(nóng)村地區(qū)更高。這個(gè)體現(xiàn)在美國(guó)的數(shù)據(jù)中:在美國(guó)CDC發(fā)布的自閉癥篩查數(shù)據(jù)中,新澤西和加州這樣的經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū),自閉癥的流行率一直遙遙領(lǐng)先,而密蘇里和亞利桑大州近幾年來(lái)甚至有下降的趨勢(shì)。
但是,人們更多地認(rèn)為,不是經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的自閉癥流行率本來(lái)就高,而是有自閉癥孩子的家庭,為了孩子的教育,搬家到了經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá),教育資源較好的地區(qū)。
這點(diǎn)在中國(guó)臺(tái)灣、希臘的數(shù)據(jù)中得到體現(xiàn),他們的自閉癥流行率沒有體現(xiàn)城市和農(nóng)村的區(qū)別,而印度的數(shù)據(jù)甚至表明,農(nóng)村地區(qū)的自閉癥流行率相對(duì)來(lái)說(shuō),還要更高一些。
所以,總體來(lái)說(shuō),群體的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位與自閉癥的關(guān)系,可能很不明顯。
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自閉癥流行率有種族性差異性么?
自閉癥的流行率與種族之間的關(guān)系似乎很明顯。美國(guó)CDC的數(shù)據(jù)表明,白人中自閉癥的比例高于非裔、亞裔等少數(shù)族裔。但是這種差異一直認(rèn)為是和文化和認(rèn)知有關(guān),沒有任何生物學(xué)基礎(chǔ)。近年來(lái),非裔和亞裔的比例也在升高,接近白種人的水平,充分說(shuō)明了這點(diǎn)。
和美國(guó)自閉癥流行率達(dá)到1:44(2.3%)不同,世界各地的比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于這個(gè)值。現(xiàn)在普遍認(rèn)為世界人口的0.6-0.7%有自閉癥,歐洲和東亞(包括大中華區(qū))大概在這個(gè)范圍內(nèi)。但是,世界各地的數(shù)據(jù)相差非常大,最高的是澳大利亞一項(xiàng)2020年的數(shù)據(jù),4.36%。非洲只有兩項(xiàng)調(diào)查,分別是1.2%和2.9%。而印度和中東地區(qū)的數(shù)據(jù)則遠(yuǎn)低于這些值,每萬(wàn)人中,大概是10—20(0.1—0.2%)的水平。印度的巴甘達(dá)的農(nóng)村地區(qū)最低,0.075%。
當(dāng)然,就像上面提到的,這里面可能更多的篩查方法和標(biāo)準(zhǔn)的問(wèn)題,而不太可能是生物學(xué)上的原因。
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全球自閉癥流行率一直在上升嗎?
根據(jù)美國(guó)CDC的數(shù)據(jù),自閉癥的流行率一直在上升,而且上升的速度非常快。CDC在2000年開始篩查時(shí),8歲自閉癥兒童的比例大概是1:166,到2020年,已經(jīng)增加了4倍,1:44。而世界其他地方,比如韓國(guó)(2008-2015年間)也同樣有這個(gè)趨勢(shì)。
但是,也應(yīng)該注意到,美國(guó)密蘇里和亞利桑那州的自閉癥比例近幾年升高并不明顯,還有下降的趨勢(shì)——這可能更多的是和這兩個(gè)州的經(jīng)濟(jì)和教育水平相關(guān)。同時(shí),綜合美國(guó)CDC在2010,2012和2014的數(shù)據(jù),診斷有自閉癥和智力障礙的總?cè)藬?shù)變化不大。這可能說(shuō)明之前,很多自閉癥被誤診為其他障礙的可能。
而從全球范圍來(lái)說(shuō),2012年和2021年的數(shù)據(jù)相差不大,都是1%左右——這不能僅僅用自閉癥意識(shí)的提高和診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化進(jìn)行解釋。
